6 yaşında ama 60 yaşında gibi görünüyor! Dünyada 500’den az kişide görülüyor

Hindistan’ın Wayanad bölgesinde yaşayan 6 yaşındaki Aizza Akhil, cildin gevşemesine, sarkmasına ve kırışmasına neden olan son derece nadir Cutis Laxa hastalığıyla mücadele ediyor. Yaklaşık 4 milyon kişiden yalnızca birinde görüldüğü belirtilen hastalık, küçük kızın yaşından çok daha büyük görünmesine neden oluyor. Aizza, görünümü nedeniyle okulda zorbalığa maruz kalırken ailesi tedavi masraflarını karşılamakta zorlanıyor.

Belirtiler 6 Aylıkken Ortaya Çıktı

Aizza’nın cildindeki değişiklikler henüz 6 aylıkken başladı. Annesi Anjali, kızının yüzündeki cildin neredeyse bir gecede gevşeyip kırıştığını fark ettiğini söyledi.

Değişikliklerin ilerlemesi üzerine aile, Kerala eyaletinde 12’den fazla doktora başvurdu. Aizza’ya resmi olarak 9 aylıkken Cutis Laxa teşhisi konuldu.

Anjali, hamileliği boyunca gerekli kontrolleri yaptırdığını ve sağlıklı bir bebek dünyaya getirdiğini belirterek, kızının görünümünün doğumda tamamen normal olduğunu söyledi.

Hastalık İç Organları da Etkileyebilir

Doktorlar aileyi, Aizza büyüdükçe hastalığın ilerleyebileceği konusunda uyardı. Cildin elastikiyetini kaybetmeye devam edebileceği, bunun yanı sıra bağ dokuları ve bağışıklık sistemiyle ilgili sorunların ortaya çıkabileceği belirtildi.

Yaklaşık 4 milyon kişiden yalnızca birinde görüldüğü belirtilen Cutis Laxa’nın dünya genelinde 500’den az kişiyi etkilediği ifade ediliyor. Hastalığın kesin bir tedavisi bulunmuyor.

“Okulda Bana Büyükanne Diyorlar”

Aizza, hastalığına rağmen yaşıtları gibi dans etmeyi, resim yapmayı ve arkadaşlarıyla oyun oynamayı seviyor. Ancak görünümü nedeniyle okulda zorbalığa maruz kalıyor.

Ailesinin aktardığına göre bazı öğrenciler Aizza’ya neden farklı göründüğünü soruyor ve onunla alay ediyor. Temmuz ayında bir grup büyük öğrencinin kendisine “büyükanne” diye seslenmesi üzerine küçük kızın gözyaşları içinde olay yerinden kaçtığı belirtildi.

Aizza yaşadıklarını ailesine,“Okulda bana büyükanne diyorlar. Cildimin yaşlı bir kadın gibi göründüğünü söyleyerek benimle dalga geçiyorlar”sözleriyle anlattı.

Aile Tedavi Masraflarını Karşılamakta Zorlanıyor

Aizza’nın ailesi, sarkan ve fazla derinin alınmasına yardımcı olabilecek plastik cerrahi operasyonlarını karşılayabilmek için para biriktirmeye çalışıyor.

27 yaşındaki ev hanımı Anjali ile 32 yaşındaki güvenlik görevlisi Akhil KC, kızlarının düzenli tıbbi bakım ve tedavi ihtiyaçlarını karşılamak için büyük bir maddi mücadele veriyor.

Aizza’nın nefes almasını kolaylaştırmak için her gün ilaç kullandığı ve cildini nemli tutmak amacıyla özel ürünlere ihtiyaç duyduğu belirtildi. Annesinin verdiği bilgiye göre tedavi ve bakım masrafları aileye ayda yaklaşık 20 bin Hindistan rupisine, yani yaklaşık 160 sterline mal oluyor.

Aizza’nın babasının aylık gelirinin ise yaklaşık 120 sterlin olduğu aktarıldı.

Anjali, doktorların Aizza büyüdükçe daha fazla plastik cerrahi operasyonuna ihtiyaç duyabileceğini söylediğini belirterek,“Bunun için paraya ihtiyacımız var”dedi.